Maroc : Journée scientifique de sensibilisation sur les maladies rares

Une journée scientifique de sensibilisation sur les maladies rares a été organisée, dernièrement à Casablanca, à l’initiative de l’association « Voix des Patients Atteints de Maladies Rares » .

Organisée à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février de chaque année, cette rencontre, qui s’est tenue sous le slogan « La rareté de la maladie ne signifie pas l’absence d’espoir » , a connu la participation de médecins spécialistes, de pharmaciens, de représentants du secteur privé et public, ainsi que de patients et leurs familles.

A cette occasion, la présidente de l’association « Voix des Patients Atteints de Maladies Rares » , Laila Najdi, a indiqué, dans une déclaration à la MAP, que cette journée a été l’occasion de faire connaitre davantage ces maladies et de mettre la lumière sur les différents aspects qui y sont liés.

L’objectif est de garantir aux patients atteints de ces maladies une meilleure prise en charge thérapeutique, améliorer leur accès aux soins de santé et favoriser le diagnostic précoce pour éviter des complications graves, a-t-elle précisé.

Notant que ces maladies peuvent entrainer un fardeau social en cas de retard de diagnostic, Mme Najdi a, par ailleurs, souligné l’importance du soutien psychologique des patients dans la gestion de ces maladies.

Elle a ainsi relevé que l’association « Voix des Patients Atteints de Maladies Rares » a été créée pour répondre à un besoin impérieux des patients de faire entendre leur voix et pour promouvoir une meilleure reconnaissance des maladies rares au sein du système de santé ainsi qu’une prise en charge adéquate.

De son côté, Dr Imane Chahid, professeur de pédiatrie et de neuropédiatrie au CHU Ibn Rochd, a souligné la nécessité de sensibiliser sur ces maladies et leurs spécificités et de porter la voix des patients afin qu’ils bénéficient d’une meilleure prise en charge, insistant, dans ce sens, sur le rôle important de la coordination des efforts entre les praticiens et les associations des patients.

Elle a, par ailleurs, mis l’accent sur l’importance d’adopter une approche multidisciplinaire en termes de prise en charge des maladies rares et ce en associant différents médecins spécialistes, afin de garantir aux patients un traitement efficace et approprié.

Cette approche, a-t-elle ajouté, revêt une grande importance dans la gestion de ces pathologies complexes dans la mesure où elle permet de diminuer l’errance médicale et d’améliorer la qualité des parcours de soins.

Plusieurs thématiques ont été abordées lors de cette journée de sensibilisation sur les maladies rares ayant trait notamment à la prise en charge médicale, à la protection des droits des patients, à l’impact psychologique de ces maladies et au diagnostic précoce pour garantir un accès approprié aux soins de santé.

Source de l’article : mafrique